Většinou jsou vytvořené samotnými nemocnými nebo jejich rodinnými příslušníky. Poskytují bezplatné služby, které zdravotníci často neposkytují a zdravotní pojišťovny nehradí. Podávají pomocnou ruku pacientům s konkrétní diagnózou a pomáhají jim vyrovnávat se a žít s nemocí. Hájí práva svých členů na rovný přístup ke zdravotním a sociálním službám. Prostřednictvím pacientských rad na ministerstvu zdravotnictví a ve VZP se také mohou vyjadřovat k zákonům a úhradám zdravotní péče, léčiv a zdravotnických prostředků. Díky těmto organizacím se pacienti dozvídají o nových lécích a léčebných metodách. Je proto s podivem, že dosud nemají důležité organizace zakotvení v zákoně a chybí i jasná pravidla financování.

V souladu s občanským zákoníkem působí pacientské organizace v ČR ve třech právních formách, jako spolky, o.p.s. například: Aliance žen s rakovinou prsu, Česká alzheimerovská společnost, Koalice pro zdraví, Popálky a také jako ústavy: Česká unie neslyšících, Národní ústav pro autismus nebo Debra ČR.

Postavení tisíců pacientů se ovšem může nyní velmi zkomplikovat. Důvodem je pozměňovací návrh, který podali poslanci pod vedením předsedkyně výboru pro zdravotnictví V. Adámkové k návrhu novely zákona o veřejném zdravotním pojištění. Podle něj se má jedinou přípustnou právní formou pro organizaci formálně zastupující určitou skupinu pacientů stát zapsaný spolek. Tím ale všechny ostatní ztratí nárok na zapsání na oficiální seznam pacientských organizací a také například na členství v Pacientské radě ministerstva zdravotnictví. Přestanou se podílet na rozhodování a může to ohrozit i jejich financování. Dotklo by se to i takových potřebných organizací jako je Debra ČR, která jako jediná pomáhá pacientům s tzv. nemocí motýlích křídel, nebo Národní ústav pro autismus, největší specializovaná organizace zabývající se péčí o osoby s autismem.

Návrh na povinnou právní formu přišel již vloni za působení ministra A. Vojtěcha v rámci připravovaného zákona o zdravotních službách. Ministerstvo zdravotnictví tehdy požadavek na právní formu spolku odůvodnilo nutností zajistit reprezentativnost organizace. Pacientské organizace podaly zásadní připomínky. Ministerstvo je doposud nevypořádalo a návrh nebyl zatím vládě ke schválení předložen. Forma spolku přitom demokratičnost ani reprezentativnost sama o sobě nezaručuje. Založit ho mohou již tři členové a jeho statutárním a nejvyšším orgánem může být i jen jedna osoba! Přesto se nyní sporný návrh objevil znovu jako pozměňovací návrh k jinému zákonu. Jde snad předkladatelům o odstranění některých „nepohodlných“ pacientských organizací za každou cenu?

Právnická osoba totiž může změnit svou právní formu jen tehdy, pokud to stanoví zákon. A občanský zákoník u ústavu či o.p.s. žádnou možnost změny na spolek nepřipouští. Tyto pacientské organizace by proto musely nejdříve formálně zaniknout a ustavit se znovu jako spolek. To v praxi znamená: ohlásit v obchodním rejstříku likvidaci s výzvou pro věřitele a pak čekat nejméně tři měsíce, jestli se někdo přihlásí. Mezitím nesmí provozovat žádnou činnost, musí provést finanční uzávěrku, zrušit bankovní konto původní organizace, web a všechno, co s organizací souvisí a co tolik let budovala. Pokud si organizace chce po výmazu původní o.p.s. ponechat své jméno i jako spolek, čeká ji podobný proces s rizikem vyřazení z činnosti na dlouhou dobu. Co budou zatím dělat pacienti nebo jejich blízcí, kteří na její pomoc léta spoléhali? Nastavit pravidla fungování pacientských organizací je důležité, ale nesmí být diskriminační. KSČM podpoří pouze taková řešení, která budou akceptovat připomínky pacientských organizací a nepoškodí zájmy nemocných i jejich rodin.